Giovedì 28 aprile ha avuto luogo il terzo Tavolo del progetto SALUTEDomani, dedicato alle tematiche della Fragilità e Telemedicina, con particolare attenzione alla casa come primo luogo di assistenza e cura. Numerosi e ricchi gli interventi dei relatori presenti, guidati dalla moderazione di Felicia Pelagalli, fondatrice di Culture.
La proposta
La proposta emersa dal Tavolo è quella di elaborare un progetto di cura, sia politico che sanitario, per tutte quelle figure che si inseriscono all’interno dello spettro della Fragilità.
Una delle tematiche centrali è la casa come primo luogo di cura. Gli obiettivi sono quelli di ridare vita alle relazioni attorno alla domiciliarità, favorire il cohousing, i ponti intergenerazionali e alleviare le fatiche delle famiglie, spesso identificate come primo luogo di caregiving. Fondamentale è risultato essere lo sviluppo della telemedicina, strumento essenziale per il favorire la prevenzione e l’assistenza a domicilio per i pazienti che abbiano difficoltà nello spostarsi.
All’interno di questa proposta è emersa con forza anche la parola chiave “comunità”, intesa questa come cittadinanza attiva e consapevole. Necessaria anche la capacità di avviare dei processi che riguardino i territori dal punto di vista culturale per favorire processi di innovazione sociale.
Perno della proposta è anche la persona come valore attorno al quale si possa concentrare la Cura, con l’obiettivo di semplificare la vita del paziente, questo ponendo al centro di tutto i suoi bisogni specifici ed individuali. Tale passaggio va di pari passo con la necessità che si sviluppi una solida medicina digitale, insieme alla possibilità di digitalizzare la storia del paziente.
Il dibattito
Ha aperto il dibattito Mons. Vincenzo Paglia, Presidente della Pontificia Accademia per la Vita, ospite di fondamentale importanza nella definizione di una nuova visione del “popolo degli anziani”. Mons. Paglia ha infatti presieduto la Commissione per la riforma dell’assistenza sanitaria e sociosanitaria della popolazione anziana, istituita presso il Ministero della Salute da Roberto Speranza, e il Comitato di coordinamento interministeriale presso la Presidenza del Consiglio. Come spiegato da Paglia stesso, la vera “rivoluzione copernicana è quella di mettere al centro della Cura, o comunque delle politiche della vecchiaia, l’abitazione degli anziani”. Per Mons. Paglia “il tema di come prendersi cura di tutta la popolazione anziana è diventato uno dei punti cruciali del futuro del nostro paese. Abbiamo pensato fosse indispensabile riportare l’attenzione sulla centralità del domicilio, che attraverso poi un continuum assistenziale possa ridare vita alle relazioni attorno a quest’ultimo, favorendo il cohousing e creando centri diurni”. La telemedicina può rappresentare uno strumento nel favorire la prevenzione e l’assistenza a domicilio. Troppo spesso, “ci si focalizza sulle RSA, ma non bisogna dimenticare che queste sono rappresentative solo di un decimo della popolazione anziana di cui bisogna prendersi cura. Ciò significa che il 90 per cento degli anziani non autosufficienti sta già nelle case, ma senza cura; un milione e tre di loro sono soli, senza alcun aiuto. Ecco perché il Governo si è preso la responsabilità di poter ripensare radicalmente il tema dell’assistenza, superando quel peccato originale che sta all’origine di tanti problemi, ovvero la divisione tra sanitario e sociale”.
Sempre per quanto riguarda l’assistenza degli anziani Giorgio Casati, Direttore Generale Asl Roma 2, ricorda come “gran parte delle risorse del Sistema Sanitario Nazionale siano impiegate proprio per curare la popolazione anziana. Non è però sufficiente, perché il livello dei bisogni e delle attese delle persone è sicuramente superiore a quello che il sistema è in grado di erogare”. Di qui la necessità di capire in che misura la telemedicina potrà aiutare nel cercare di aumentare la capacità di fornire risposte ai cittadini e di arrivare il più vicino possibile al domicilio del paziente, in tutte quelle situazioni in cui la persona abbia difficoltà a muoversi. Casati ha illustrato le buone pratiche che la Asl Roma 2 ha messo in atto nella gestione di pazienti fragili, attraverso la telemedicina, con telemonitoraggio e televisite quotidiane e l’attivazione dei servizi necessari direttamente a domicilio del paziente. Si raggiunge così un’aumentata capacità di erogare un maggior numero di visite per un maggior numero di pazienti, avvicinandosi ad ognuno.
Ad un aumento del numero di visite deve corrispondere un’adeguata risposta ai bisogni delle persone, come ha ricordato Angelo Tanese, Direttore Generale Asl Roma 1. Bisogna reinventare dunque un welfare con servizi adatti ai singoli pazienti. A tal proposito per Tanese la casa come primo luogo di cura va pensata in due modalità differenti. In primo luogo bisogna consentire di accedere ai servizi dal domicilio, quindi la casa diviene il luogo dal quale bisogna semplificare l’accesso verso i servizi. La seconda questione riguarda l’assistenza da casa di coloro che hanno necessità di ricevere cure. È nuovamente la persona il valore attorno al quale si concentra questo intervento, in quanto gli individui vanno conosciuti e riconosciuti: “quello che stiamo facendo è un lavoro di stratificazione, di identificazione delle persone, in modo che la quota di coloro che hanno maggiore bisogno di assistenza le valutiamo e le seguiamo in tutti i momenti della loro vita, con diversi livelli e diverse tipologie di assistenza e diversi livelli di intensità”. L’auspicio di Tanese è una collaborazione rinnovata con il comune di Roma e il coinvolgimento della comunità come rete sociale, aspetto fondamentale per intercettare gli invisibili in termini di bisogni. Parlando di tecnologia Tanese ha infine sottolineato come sia presente “il rischio che questa venga considerata la soluzione, mentre la soluzione è nell’approccio al problema”.
La moderatrice Felicia Pelagalli ha poi passato la parola ad Antonio Gaudioso, Capo Segreteria Tecnica del Ministro della Salute, il quale ha evidenziato la grande importanza del DM 71, che necessita però di una messa in pratica concreta ed efficace. Per quanto riguarda la domiciliarità “la casa deve essere sia uno spazio dove si possa accedere molto più facilmente ai servizi del SSN e dall’altra parte primo luogo di cura, ossia possibilità di dare delle risposte a domicilio a tutti i pazienti che ne hanno bisogno”. Di qui la necessità di “lavorare ad un’attività di empowerment e di investimento sul ruolo dei caregiver, elemento fondamentale di integrazione della presa in carico”. Gaudioso ha ricordato come l’assoluta novità dell’approccio stia nel semplificare la vita delle persone, ossia fare in modo che il sistema ruoti, si costruisca e si plasmi sulla base dei bisogni del paziente. Nuovamente dunque ritorna la centralità del bisogno del paziente, riconosciuto da tutti i partecipanti al dibattito come guida per la programmazione di ogni azione ed intervento che si decida di attuare.
Insieme a questo si colloca la necessità di umanità che la cura dell’anziano si porta dietro, argomento riportato da Mauro Magatti, Università Cattolica di Milano. Fondamentale il “ripensamento del sistema per una sanità che includa anche la fragilità degli anziani” in quanto “ne va il nostro futuro come Paese e come democrazia. È un tema rilevante che va posto nella giusta evidenza dell’agenda politica e nell’agenda del Paese”. Magatti ricorda come non si possa immaginare questo cambiamento “senza il contributo del digitale, ma nello stesso tempo è evidente che il digitale non sarà la risposta” in quanto la soluzione passa anche dalla capacità di avviare dei processi che riguardano i territori dal punto di vista culturale, al fine di favorire processi di innovazione sociale.
Francesca Fedeli, Co-Founder FightTheStroke.org, interviene nel Tavolo come rappresentante di una fragilità relativa alle persone con disabilità, nel particolare da paralisi cerebrale infantile. Per quanto riguarda la fondazione FightTheStroke.org, già molto predisposta verso l’utilizzo della tecnologia, questa ha trovato nel Covid-19 una conferma della validità degli strumenti tecnologici utilizzati per la cura dei pazienti, al fine di abilitare alcuni tipi di risposte e servizi che altrimenti non avrebbero raggiunto i beneficiari in un momento di lock-down. Per Francesca Fedeli è ad oggi fondamentale “il ruolo chiave del terzo settore nel fare da collante fra quello che è il servizio strettamente medicale e il bisogno dell’utente”. Il tema della comunità emerge anche nelle parole di Annalisa Mandorino, Segretario Generale di Cittadinanzattiva, la quale ricorda l’importanza dell’empowerment e del coinvolgimento delle comunità in questi percorsi, in quanto richiedono “grandi momenti di acquisizione di competenze e di consapevolezza da parte dei singoli cittadini e anche delle comunità di riferimento”. Per quanto riguarda la casa come luogo di cura, questa è da una parte la sede in cui la cura può arrivare nella forma dell’assistenza domiciliare integrata, che va rivista completamente e messa insieme a quella che è l’assistenza sociale (non come mera giustapposizione, ma come vera integrazione); dall’altra è anche il luogo dal quale la cura si può richiedere come accesso più facile ai servizi. Annalisa Mandorino sottolinea poi come “la tecnologia non risolva il problema, ma può, se compensata dalle competenze, diminuire i divari e assicurare servizi di prossimità, arrivando alle zone più remote del nostro paese attraverso la telemedicina”.
L’On. Antonio Palmieri, Deputato, Commissione Cultura, Scienza e Istruzione, richiama l’importanza della presenza di una cittadinanza attiva, in quanto “è fondamentale una consapevolezza diffusa del cambiamento di mentalità o conversione”. Per l’On. Palmieri momenti di riflessione come quello del Tavolo Fragilità e Telemedicina sono importanti e preziosi, in quanto possono “favorire consapevolezza e cambiamento di mentalità negli stakeholder”. È infatti rilevante non solo una mobilitazione dal basso, ma anche una consapevolezza da parte di chi ha la responsabilità di decidere. L’On. Palmieri sottolinea: “il digitale è uno strumento che aiuta a trovare la soluzione, ma rimane uno strumento”, mentre “è fondamentale tener presente che noi esseri umani siamo esseri relazionali”. La politica può infine implementare tutto quello che è previsto dal PNRR, ma anche creare leggi che portino una specifica mentalità all’interno del contesto sociale attuale.
Anche l’On. Angela Ianaro, Deputata, Intergruppo parlamentare Scienza e Salute, ha focalizzato il suo intervento sulla parola comunità e in particolare su come la telemedicina possa facilitarne lo sviluppo. Per quanto riguarda la tecnologia “la risposta passa dal digitale ma non è solo il digitale, in quanto si tratta di uno strumento e non è un fine”. Resta fondamentale la necessità di investimenti in risorse, possibili con il PNRR, ma anche “dare risposte concrete” ai cittadini, questo anche attraverso un passaggio “dall’io alla comunità, momento fondamentale di transizione verso cui la nostra società deve inevitabilmente volgere”. L’obiettivo è quindi superare la frammentazione ed i dualismi: non più contrapposizione tra singolo e comunità e non più divisione tra sanitario e sociale (quello che il Mons. Paglia ha definito durante il suo intervento il “peccato originale”). Si è focalizzata sul tema della fragilità anche Silvia Cerbarano, Presidente di Assi Gulliver, che ricorda come “fragili non sono solo gli anziani ma sono anche le persone con disabilità. Per pazienti come loro sicuramente la telemedicina è un’opportunità veramente preziosa”, in quanto significa sicuramente sollevare gli stessi, ma anche i caregiver, di tanta fatica. Bisogna poi porre “grande attenzione nell’identificare quali tipi di prestazioni sanitarie possano essere gestite a distanza senza pregiudicare l’efficacia della stessa, ma anche il benessere e del paziente e dell’operatore sanitario”. La casa come primo luogo di cura significa dunque alleviare le fatiche delle famiglie, “però con una personalizzazione estrema laddove possibile, per garantire che siano sempre prestazioni attente ai bisogni e alle condizioni personali dei pazienti”.
Teresa Gamucci, Direttore UOC Oncologia Asl RM 2, riporta la sua esperienza di relazione con i pazienti, avvenuta “a distanza” durante la pandemia attraverso una piattaforma di telemedicina. Tale piattaforma ha affiancato un percorso per seguire a domicilio i pazienti con malattie neoplastiche, che sono in trattamento con farmaci orali. Nei casi in cui la visita consista nel fare un report di quello che è successo durante il mese, ad esempio, si evita al paziente tutto ciò che ruota intorno alla visita in ospedale. Un altro studio, riportato dalla dottoressa Gamucci, riguarda la delocalizzazione del follow up, ovvero visite di controllo una volta che paziente ha completato le sue cure, svolgibili al di fuori dell’ospedale in situazioni che siano più vicine a casa. Questo serve al paziente, ma al contempo fa in modo che l’ospedale sia utilizzato per operazioni che richiedono una più alta intensità di cura.
Un’esperienza diretta con la telemedicina viene riportata anche da Rocco Rago, Direttore UOC Fisiopatologia della riproduzione Asl RM2. Infatti, la Asl Roma 2 ha avuto modo di confrontarsi con la telemedicina quando, durante lock down, le venne proposto di partecipare ad un progetto di rete con altri centri pubblici di medicina della riproduzione d’Italia. Attraverso la realizzazione di una piattaforma ad hoc vi è stata la possibilità di mantenere un contratto con le coppie anche nel periodo di lock down. Rocco Rago, il quale si è dichiarato orgoglioso del progetto portato all’interno del Tavolo di discussione, ha poi posto l’accento sulla famiglia come aiuto alla cura della fragilità, in modo particolare sui giovani come caregiver. Di qui la necessità di politiche che non investano solo sugli anziani, ma anche su progettualità verso i giovani e verso la famiglia.
Giuliano Castigliego, Psicoterapeuta, si trova in accordo con altri interventi precedenti richiamando al digitale come non solo strumento, ma come “possibilità di individuare una modalità di rapporto tra persone in difficoltà e persone che possono offrire servizi”. Castigliego ha poi ricordato che la fragilità è “un tema che riguarda tutti: noi tutti siamo fragili, ci siamo dimostrati fragili a maggior ragione durante la pandemia e siamo fragili adesso quando vediamo una guerra nel nostro continente. Quindi dove la digitalizzazione è lo strumento, la fragilità è la possibilità di prendere consapevolezza che è necessaria un’altra modalità di relazione e di rapporto con le persone”. Castigliego ha infine condiviso la sua esperienza di telemedicina come supervisione durante il lock down, nel momento in cui persisteva un’impossibilità fisica di contatto con il paziente.
Al termine del tavolo Giorgio Casati ha proposto un monitoraggio delle buone pratiche per quanto riguarda la telemedicina e la casa come primo luogo di cura, questo al fine di provare a renderle strumento disponibile per poter costruire anche altri servizi. Secondo Casati un punto di carenza nel dibattito è stata l’attenzione al mettere insieme mondo sociale e mondo della sanità, come anche la necessità di investimenti sul tema delle professioni sanitarie e socio sanitarie. Casati ha concluso incitando ad un “passaggio dalla cura della malattia al prendersi in carico in cura la persona”. Ne consegue che “per poter realizzare nuovi paradigmi abbiamo bisogni di medicina digitale, perché le persone devono essere conosciute e intercettate, nel senso che l’operatore sanitario deve essere in grado di ricostruire il quadro del paziente, favorendo di conseguenza l’integrazione tra i professionisti piuttosto che un’integrazione tra professionista e paziente”.
Bisogna infine di ripensare un sistema di welfare in cui vi sono delle risorse in comune. Così ha ribadito Angelo Tanese, specificando che bisogna anche monitorare tutta l’offerta che il privato sarà in grado di proporre a costi molto bassi, questo tramite una governance a livello istituzionale centrale, al fine di evitare un proliferare di iniziative che non necessariamente vanno nella direzione di quello che serve alle persone. Ha infine chiuso il tavolo l’On. Palmieri che, ringraziando nuovamente per l’iniziativa, ha ricordato che tramite la tecnologia è ad oggi possibile creare una società su misura come rivoluzione soprattutto per chi si deve prendere cura delle persone.
SALUTEDomani è un progetto di Culture in collaborazione con la Commissione europea e con il patrocinio della Pontificia Accademia per la Vita.
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