Il progetto SALUTEDomani per un PNRR partecipato.
Il 18 maggio, si è svolta la seconda tappa del Tavolo Dati e Intelligenza Artificiale dedicata allo sviluppo dei sistemi di Intelligenza Artificiale nell’ecosistema Salute. Felicia Pelagalli, Culture, accoglie gli ospiti del Tavolo presentando la proposta, scaturita dai lavori dell’incontro precedente, di sviluppare sistemi di Intelligenza Artificiale centrati sull’esperienza utente e sulla relazione medico-paziente.
Federico Cabitza, Prof. di Interazione Uomo-Macchina, Università Milano Bicocca, illustra il lavoro che ha portato alla stesura del documento condiviso e le tre sezioni di cui si compone:
- Patient journey
- Deep medicine
- Human-centered design.
Secondo Cabitza bisogna: “allineare tutti gli attori, tutti gli stakeholder, e cogliere questa occasione di investimento per migliorare la sanità, pur mantenendola fortemente incentrata sull’essere umano; non snaturandola e non rendendola una disciplina basata sui dati”. Si tratta dunque di una sfida aperta, senza risposte predefinite, ma la speranza, per Cabitza, è di aver posto alcune domande utili a creare uno spazio di confronto per trovare cosa sia prioritario e su cosa andrebbero concentrate maggiormente le nostre attenzioni.
Giulio Siccardi, Direttore UOC “Sistemi informativi” AGENAS, aggiorna il Tavolo sulle novità legate ai progetti del PNRR, del quale Agenas è attuatore. E’ stato appena pubblicato un documento sui punti di raccordo e di contatto tra il progetto del Fascicolo Sanitario Elettronico e la Piattaforma di Telemedicina. Inoltre, Agenas sta lavorando a un progetto pilota sull’Intelligenza Artificiale per la medicina del territorio.
Riguardo la user experience Siccardi ammonisce così il Tavolo: “noi pensiamo molto spesso, quando introduciamo un qualunque sistema, alla necessità di formare il personale nell’utilizzo. Più la formazione sarà pesante più pensiamo sarà un successo. In realtà più la formazione è pesante, più significa che abbiamo meno investito nella progettazione della user experience e quindi vuol dire che è più complesso l’uso di questo applicativo o di questo nuovo sistema”. Dunque “è importantissimo investire nello studio e nella progettazione e nell’analisi della user experience, ma elemento fondamentale è la fiducia, cioè raccogliere non solo i fabbisogni, ma fare in modo che gli utenti abbiano fiducia nel nuovo sistema; fiducia che basa la sua costruzione su meccanismi di trasparenza.” Proprio riguardo alla trasparenza l’Agenas sta lavorando a un grande progetto, lo sviluppo del Portale della trasparenza.
Giorgio Casati, Direttore Generale Asl Roma 2, si è complimentato in merito al documento condiviso, in quanto “coglie degli aspetti che sono sicuramente centrali, dà una visione del futuro e concentra l’attenzione sulla persona, punto di merito in assoluto. Se ne parla da tempo di fare questo passaggio dalla malattia alla persona, è arrivato il momento.” Casati ha auspicato poi, nell’approfondimento del documento, “un contenuto propositivo concreto, con la rappresentazione di quelli che sono gli step per arrivare a quel traguardo, e sarà proprio lì che bisognerà dettagliare aspetti anche di natura tecnica”. Per quanto riguarda la presa delle decisioni da parte di sistemi che intervengono in condizioni di emergenza e sulla base dei dati, vi è stato un augurio di prudenza e di attenzione a dinamiche che vanno assolutamente governate, “essendo presente il tema della responsabilità medica e della responsabilità infermieristica”. Casati ha infine ricordato la necessità dell’utilità percepita, “il nuovo servizio sarà adottato solo se percepito come utile, da sola la trasparenza non basta.” Ricorda infatti quanto sia importante che le persone percepiscano come possa cambiare la loro vita, in termini di vantaggi concreti ed immediati.
Vittorio Calaprice, Rappresentanza in Italia della Commissione Europea, presenta al Tavolo lo spazio europeo per i dati sanitari (European Health Data Space), proposto dalla Commissione Europea con l’obiettivo di “dare ai cittadini la possibilità di gestire e accedere con facilità ai propri dati e di averne il pieno controllo, favorire l’interoperabilità di questi dati, e favorire il fatto che poi questi dati seguano il cittadino europeo quando si troverà a spostarsi in altri paesi”. Questo dal punto di vista economico si traduce sia come investimento nella gestione dei dati, che risparmio e aiuto alla ricerca, fermo restando che “il tema della sicurezza dei dati sarà garantito all’interno di questo spazio europeo”. Nel campo della ricerca, infine, “avere una quantità di dati così elevata, raccolti dai vari Stati e in qualche modo coordinati dall’Unione Europea, favorisce il miglioramento di tutti gli aspetti riguardanti l’innovazione”.
Enrico Santus evidenzia i concetti di desiderabilità e fattibilità: “dal punto della desiderabilità abbiamo sia la parte dell’utente che va a utilizzarlo, quindi i medici e la loro preparazione, che il valore del paziente. Se non studiamo la user experience a sufficienza andiamo a intaccare allo stesso tempo sia la desiderabilità che la fattibilità del prodotto”. Santus ricorda come “i medici debbano essere liberati dal lavoro burocratico per essere più vicino all’uomo, per prendersi cura dell’essere umano”.
Barbara Caputo, Prof.ssa di Data Science and engineering, Politecnico di Torino, richiama l’attenzione sull’acquisizione e sull’equilibrio dei dati. Afferma infatti: “Se vogliamo un’Intelligenza Artificiale che sia veramente aperta a tutti i cittadini e che risponda a tutti i loro bisogni dobbiamo fare attenzione che i dati utilizzati per addestrare questi algoritmi siano rappresentativi di tutti.” Poi mette in guardia sulla possibilità che si vada ad amplificare il digital divide a causa del fenomeno inevitabile per cui i cittadini che per primi andranno ad utilizzare questi sistemi saranno quelli i cui bisogni saranno più soddisfatti, perché forniranno più dati.
Il documento è stato ugualmente definito “impressionante” da Luca Bolognini, Presidente Istituto italiano Privacy, che ha apprezzato il fatto che sia stato toccato il tema della valutazione d’impatto in senso ampio, quindi in senso etico a largo spettro, considerando tutti i diritti e libertà fondamentali rilevanti. E ha ricordato che “Le idee e gli obiettivi posti avranno anche bisogno di un monitoraggio costante e continuo“. Per Bolognini è infine fondamentale l’osservazione attenta della privacy: “essenziale il coinvolgimento proattivo del Garante della Privacy su questi temi”. Per quanto riguarda la conciliazione tra spazio italiano ed europeo, Bolognini augura una ricerca di coerenza ed armonia tra i frameworks.
SALUTEDomani è un progetto di Culture in collaborazione con la Commissione europea e con il patrocinio della Pontificia Accademia per la Vita.
Scopri di più su: http://culturesrl.eu/salutedomani/
Felicia Pelagalli e Sara Michielin