Data Summit

Giornata di confronto su
Spazio europeo dei Dati sanitari, Ecosistema dei Dati sanitari e AI Act

6 giugno 2025

Sala della Regina, Montecitorio

Una giornata di approfondimento e confronto istituzionale su dati e intelligenza artificiale per condividere il nuovo Ecosistema dei dati sanitari EDS e i regolamenti europei sull’European Health Data Space EHDS e l’AI ACT. Il confronto vuole stimolare un DATA PACT che coinvolga tutti gli attori interessati, come avvenuto con l’AI PACT.

La salute pubblica e i sistemi sanitari europei si trovano ad affrontare sfide sempre più complesse: dall’invecchiamento della popolazione, alle emergenze sanitarie pubbliche, agli effetti del cambiamento climatico. Tali fenomeni richiedono un ripensamento radicale e inclusivo, per costruire un sistema sanitario sostenibile, resiliente e generativo. La trasformazione deve essere alimentata dalla scienza, dai dati sanitari e dagli algoritmi di intelligenza artificiale (IA), che offrono strumenti senza precedenti per migliorare la cura delle persone e ottimizzare le risorse.

Liberare il pieno potenziale dei dati sanitari è essenziale per sostenere questa trasformazione. Ciò significa rendere i dati disponibili e accessibili per una vasta gamma di parti interessate: pazienti, operatori sanitari, responsabili politici, ricercatori e imprese. Il regolamento EHDS (European Health Data Space) mira proprio a questo, proponendo un nuovo quadro normativo per la gestione, la condivisione e l’utilizzo dei dati sanitari in Europa.

La domanda etica che ne deriva è cruciale: se possiamo utilizzare dati e sistemi di IA per migliorare la salute delle persone, perché non farlo? Naturalmente, questo deve avvenire nel rispetto di regole chiare che tutelino la privacy e i diritti fondamentali dei cittadini.

Nonostante le grandi opportunità, il successo dell’EDS e dell’EHDS dipenderà dalla fiducia dei cittadini. Saranno disposti a condividere i propri dati sanitari per l’innovazione e la ricerca? Sarà essenziale instaurare un dialogo aperto e trasparente, coinvolgendo imprese, accademici e associazioni per condividere esperienze e diffondere una comprensione approfondita delle novità e del regolamento.

L’iniziativa “DATA SUMMIT. Dati e Intelligenza Artificiale per il Bene Comune” costituisce una nuova tappa del percorso iniziato da Culture nel 2018, con “Data to change” e proseguito nel 2022 con la presentazione della proposta di regolamento EHDS presso il Senato della Repubblica italiana, alla presenza della DG Sandra Gallina e del DG Roberto Viola.

Come già accaduto per l’AI Act e lo sviluppo dell’intelligenza artificiale, anche sui dati sanitari è necessario costruire una comunità collaborativa che tuteli i diritti dei cittadini e promuova il miglioramento della salute di tutti. Il DATA PACT rappresenta un’opportunità unica per realizzare questa visione, attraverso un impegno condiviso tra istituzioni, ricerca, imprese e società civile.

IL PROGRAMMA:

ORE 9:00 • REGISTRAZIONE PARTECIPANTI

ORE 9:15 • SALUTI ISTITUZIONALI
Lorenzo Fontana, Presidente della Camera dei Deputati

ORE 9:30 • lNTRODUZIONE E APERTURA DEI LAVORI

Luciano Ciocchetti, Presidente lntergruppo parlamentare One Health e Vicepresidente Commissione Affari sociali, Camera dei Deputati
Felicia Pelagalli, Direttore Culture
Mons. Vincenzo Paglia, Presidente Pontificia Accademia per la Vita

ORE 10:00 • UNO SPAZIO NECESSARIO: LO SPAZIO PER I DATI PANDEMICI

Ilaria Capua, Senior Fellow of Global Health, Johns Hopkins University – SAIS Europe

ORE 10:15 • INTERVENTI DI

Orazio Schillaci, Ministro della Salute*
Alessio Butti, Sottosegretario di Stato all’Innovazione Tecnologica*
Sandra Gallina, Director Generai for Health and Food – DG Sante, Commissione Europea Ugo Cappellacci, Presidente Commissione Affari sociali Camera dei Deputati
Elena Bonetti, Presidente Commissione parlamentare inchiesta Transizione demografica
Maria Rosaria Campitiello, Capo Dipartimento Prevenzione, ricerca e emergenze sanitarie Ministero della Salute
Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento Programmazione, dispositivi medici, farmaco e politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale, Ministero della Salute
Alessandra Petrucci, Rettrice Università di Firenze; Presidente Age-It e Presidente THE Tuscany Health Ecosystem
Leandro Pecchia, Presidente Corso di Laurea Magistrale in Ingegneria Biomedica, Università Campus Bio-Medico

ORE 11:15 • L’EUROPEAN HEALTH DATA SPACE (EHDS)

Marco Marsella, Director Digitai, EU4Health and Health systems modernisation, EU

ORE 11:30 • AI ACT

Lucilla Sioli, Director Al Office, DG Connect, European Commission

ORE 11:40 • L’ECOSISTEMA DATI SANITARI (EDS)

Giulio Siccardi, Direttore Generale Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali f .f.

ORE 11:50 • DATI PER LA RICERCA SCIENTIFICA E SANITARIA

Arnaldo Morace Pinelli, Professore Ordinario Diritto Privato, Università Tor Vergata
Antonio Giordano, Professore di Biologia Molecolare presso la Tempie University Philadelphia USA; Professore di Anatomia Patologica Università di Siena; Presidente Sbarro Health Research Organization

ORE 12:10 • DATI PER LA CURA E L’ASSISTENZA SANlTARIA

Andrea Urbani, Direzione Salute e integrazione socio-sanitaria Regione Lazio
Thomas Schael, Commissario straordinario AOU Città della Salute e della Scienza Torino Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Ligure
Paolo Petralia, Direttore Generale ASL 4 Ligure

ORE 12:40 • DATI PER L’INNOVAZIONE

Antonella Levante, Generai Manager IOVIA
Giuseppe Seghi Recli, Farmindustria
Gaetano Marrocco, Professore Ordinario Università di Roma Tor Vergata
Mauro Moruzzi, Presidente della Scuola A. Ardigò del Comune di Bologna – Dipartimento Trasformazione Digitale, Presidenza del Consiglio dei Ministri

ORE 13:30 • PAUSA

ORE 15:15 • TAVOLO – DATI PER LA CURA E L’ASSISTENZA SANlTARIA

Giovanni Arcuri, Direttore Processi ed Innovazione Tecnologie Sanitarie, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
Marco Venditti, CIO, Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Sara Cazzaniga, Scientific Partnership Director, Real World Solutions, IOVIA
Paolo Colli Franzone, Healthcare Futurist Presidente IMIS
Alessandro Policreti, Regional Access and Partnership Lead Novartis
Rocco Rago, Direttore Dipartimento Malattie di Genere, Genitorialità, Bambino e Adolescente ASL Roma 2
Martino Politi, Esperto Sanità digitale

ORE 16:00 • TAVOLO – DATI PER LA RICERCA SCIENTIFICA E SANlTARIA

Francesco Raimondi, Professore Bioinformatica Normale di Pisa
Marco De Vivo, Direttore associato per le scienze computazionali, Istituto Italiano di Tecnologia IIT
Roberto Poscia, Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I e Vicepresidente Centro Coordinamento Nazionale Comitati Etici Territoriali, AIFA
Francesco Branda, Docente Università Campus Bio-Medico di Roma
Noemi Porrello, Evidence Generation Lead Roche Italia
Gianluca Mormorato, Legai expert EDPB